Posts tagged ‘Αυτοάνοσα’

Nature Boy (Alopecia Universalis Pt2/ Καθολική Αλωπεκία Μέρος 2)(-1)

Θυμάμαι

περπατούσα ένα βροχερό μεσημέρι, μετά το διάλειμμα, για την τάξη -Α΄ Γυμνασίου, κάπου 30 χρόνια πριν- όταν κάποιος που ερχόταν πίσω μου είπε: «ρε Δημήτρη, τι είναι αυτές οι τρίχες στο γιακά από το παλτό σου;» Κοιτώντας το μαύρο γιακά του Montgomery, διαπίστωσα ότι είναι γεμάτος ξανθές τρίχες και πάγωσα. Άρπαξα με το χέρι μια τούφα από τα μαλλιά, τα τράβηξα και έμειναν όλα ανάμεσα στα δάκτυλά μου. Είναι η στιγμή που καταλαβαίνεις, πραγματικά, ότι κάτι δεν πάει καλά.

Αργότερα, στο σπίτι, θα ξεκινούσε ο ανήφορος των ατελείωτων επισκέψεων σε γιατρούς εντός και εκτός Ελλάδας, που θα κρατούσε για μία εξαετία, όταν και θα αποφάσιζα ότι δεν έχει νόημα να συνεχίζω στο μονοπάτι της θεραπείας.

Και ποιας θεραπείας, άλλωστε;

Πρώτη και καλύτερη η κορτιζόνη μαζί με valium (13 χρονών, τότε, και βασική αιτία για τη νόσο θεωρείτο το άγχος). Σύντομα τη διέκοψα, για να πάμε σε πιο παραδοσιακές μορφές αντιμετώπισης: χωριανός από την Πτολεμαϊδα, με πολυετή εμπειρία στην θεραπεία παρόμοιων περιπτώσεων (…) ήρθε ένα απόγευμα στο σπίτι, άνοιξε τη τσάντα του, έβγαλε από μέσα ένα ξυράφι, κάτι κρεμμύδια και διάφορα άλλα προϊόντα, τα οποία ανακάτεψε σε ένα γουδί, πήρε το ξυραφάκι και έκανε μικρές χαραγματιές στο άδειο από τρίχες, πλέον, κρανίο, έβαλε οινόπνευμα από επάνω, για να μην μολυνθεί (…) και μετά άπλωσε την πηχτή πάστα που είχε φτιάξει (η οποία μύριζε ελαφρώς κρεμμύδι) και μας τόνισε ότι πρέπει να μείνω με αυτό το πράγμα στο κεφάλι τουλάχιστον για ένα πεντάωρο.

Κατόπιν, και καθώς η ελληνική επικράτεια δε προσέφερε πλέον σοβαρές εναλλακτικές λύσεις για την περίπτωσή μου, στραφήκαμε στο εξωτερικό. Πρώτα στο Στρασβούργο -πρωτοπόρα τεχνική όπου εάν δεν καταστραφεί ο ιστός (το δέρμα δηλαδή), τότε σίγουρα θα φυτρώσουν τρίχες- και μετά στην όμορφη Σόφια, όπου πραγματοποιήθηκε ένα σημαντικός αριθμός επισκέψεων, με την κατάθεση ανάλογης ποσότητας συναλλάγματος  αντιστρόφως ανάλογης με τα αποτελέσματα στο τριχωτό της κεφαλής. Τέλος, και καθώς η εφηβεία μου έπαιρνε την άγουσα για τα αποδυτήρια, στράφηκα σε πιο ορθόδοξες λύσεις, εδώ στην Αθήνα, όπου για λίγο κάτι φάνηκε να κινείται: λίγες τρίχες στα φρύδια, στο πίσω μέρος του κεφαλιού, στο βραχίονα… Και αυτό ήταν. Γρήγορα όλα ήταν όπως πριν -όπως πάντα- και χρειάστηκε να διαχειριστώ επιπλέον την ήττα της αποτυχημένης θεραπείας. Για άλλη μια φορά.

Ναι.

Θυμάμαι

επίσης την αγωνία της οικογένειάς μου -κάθε φορά που περιμέναμε στον προθάλαμο κάποιου ιατρείου ή όταν γυρνούσα σιωπηλός στο σπίτι και κλειδωνόμουν στο δωμάτιό μου, ελάχιστες επαφές και αυτές μέσα στην απόσυρση και τον θυμό- τη δυσκολία να διαχειριστούν το φόβο, την απογοήτευση και τις ενοχές και όλα αυτά καθώς η ζωή κυλούσε απαιτώντας συνέπεια στην εργασία, στις σχέσεις και στην τήρηση υποσχέσεων και δεσμεύσεων παντός είδους και σπουδαιότητας. Νομίζω ότι τα κατάφεραν καλά, δεδομένων των συνθηκών.

Και μετά

Θυμάμαι

τους φίλους. Εάν και η μεγαλύτερη αγωνία μου έως τα είκοσι, ήταν το γεγονός να μη πέσει, από το κεφάλι, η περούκα που φορούσα διαρκώς εκτός σπιτιού -και στο σπίτι, φυσικά, όταν έρχονταν ξένοι ή συγγενείς δευτέρου βαθμού- με τους φίλους φαινόταν να μη με νοιάζει τίποτα: ποδόσφαιρο και μπάσκετ, χαβαλές, τσιγάρο και πολλή μουσική. Ένας σταθερός κύκλος ανθρώπων (ο Χρήστος, ο Αντρέας, ο άλλος Χρήστος, ο Άρης, οι φιλίες του καλοκαιριού και πάει λέγοντας) που δρούσε προστατευτικά γύρω μου, σαν ένα αόρατο, μεταξένιο ρούχο, που με κρατούσε ζεστό όταν χρειαζόταν και με δρόσιζε όταν υπήρχε ανάγκη.  Και, φυσικά, οι πρώτες αγάπες, αγκαλιές σε παρκάκια, φιλιά στη γωνία, άγουρα σώματα που ζητούσαν τρυφερότητα και επιβεβαίωση.

Ακόμη

Θυμάμαι

τα πλαϊνά βλέμματα στο λεωφορείο, τότε και αργότερα, όταν έβγαλα τη περούκα, και το γυμνό κεφάλι μαγνήτιζε τις ματιές των ανθρώπων και υποχρέωνε τα μικρά παιδιά σε παρατηρήσεις του τύπου: μαμά, γιατί αυτός ο κύριος δεν έχει μαλλιά; Τα πνιχτά γέλια, καθώς περνούσα δίπλα από παρέες νέων στο δρόμο και η βουβαμάρα, που μερικές φορές έπεφτε στο δωμάτιο, όταν με συναντούσε κάποιος για πρώτη φορά. Τότε, βέβαια, οι άνθρωποι ήταν περήφανοι για τους διαφορετικούς τρόπους χτενίσματος που μπορούσαν να κάνουν και το καραφλό κεφάλι ήταν, ακόμη, μία εκτροπή και ιδιαιτερότητα. Τα πράγματα, βέβαια, άλλαξαν με το πέρασμα του χρόνου… Ξεκίνησα το Πανεπιστήμιο φορώντας περούκα και στο δεύτερο έτος την είχα βγάλει. Η ανακούφιση -συνυφασμένη με λίγη περιέργεια και θαυμασμό, είναι αλήθεια- συμφοιτητών και δασκάλων ήταν εμφανής στα πρόσωπά τους, με άμεση επίδραση και στην δική μου αγωνία, που εκμηδενίστηκε ταχύτατα.

Όμως, όλα αυτά είναι μνήμες.

Bits & pieces, θραύσματα γεγονότων, ένας φτιαχτός κόσμος, στον οποίο ζω και, όποτε μου το ζητάνε, τον εκθέτω -σε δόσεις, βεβαίως βεβαίως- έτσι ώστε να γίνω γνώριμος, οικείος, κατανοητός, αποδεκτός, ενσωματωμένος, κάπως, τέλος πάντων, ώστε εσύ να καταφέρεις να φτιάξεις όποια σχέση μπορεί να χρειάζεται, μαζί μου. Και, προφανώς, είναι ένας φανταστικός κόσμος γεμάτος βιαστικά συμπεράσματα, λανθασμένες παρατηρήσεις, επικαλύψεις και φτιασιδώματα, μυθικές φιγούρες και Βατερλό, αξέχαστα (;) στιγμιότυπα και ηθελημένες αμνησίες

+

την πάροδο του χρόνου, που στρογγυλεύει τα πάντα, όπως ο αέρας της θάλασσας τα οξύαιχμα βράχια, και χαρίζει ευχάριστο ύπνο, με ολίγη από αυταρέσκεια.

Η καθολική αλωπεκία, όπως θα έχετε διαβάσει στο πρώτο μέρος, είναι μία κατάσταση του σώματος, η οποία επηρεάζει διάφορα όργανα, κυρίως όμως τις τρίχες, οι οποίες σταματούν να φυτρώνουν και όταν φυτρώνουν, είναι αδύναμες και εγκαταλείπουν το σώμα γοργά. Εννοείται ότι δεν απειλείται η ζωή, δεν υφίσταται θέμα αναπηρίας (βάδιση, όραση κλπ) και, διάολε, μπορεί να είσαι και στη μόδα, για όσο καιρό κρατήσει αυτή η σαχλαμάρα που λέγεται μόδα… Βρίσκεται, μάλλον, στα σύνορα υγείας και αρρώστιας, τουλάχιστον όπως έχουμε συνηθίσει να ορίζουμε τα πράματα, και λιγότερο στο πεδίο των χρόνιων νοσημάτων, που απαιτούν διαρκή φροντίδα και προσοχή. Ναι, επιβαρύνει την οικογένεια, ναι ρίχνει αυτό που ονομάζουμε ψυχική διάθεση του ατόμου και, βέβαια, αποτελεί αναμέτρηση με στερεότυπα και αναπαραστάσεις, σε σχέση με την εμφάνιση και άλλα ωραία, των ανθρώπων.

Αλλά εδώ μιλάμε για μένα. Ή μάλλον, εγώ μπορώ να μιλήσω μόνο για αυτό που αντιλαμβάνομαι. Έτσι, είναι κάποιος καιρός τώρα, που νιώθω ότι από εκείνη τη πρώτη ημέρα στο σχολείο έως και πολύ πρόσφατα, η ύπαρξή μου καλύπτεται από ένα λεπτό στρώμα πάγου. Ένα παγωμένο ρούχο, που αγγίζει όλο το σώμα, αφήνει την καρδιά να αναπνέει, αλλά δεν επιτρέπει πολλά πολλά με το περιβάλλον.  Δεν υπάρχουν μυστικά, κάποιος άγνωστος εσωτερικός κόσμος, ένα ευαίσθητο πλάσμα κρυμμένο πίσω από μία μάσκα ή έναν ρόλο. Απλώς, μία κρούστα παγωμένου υγρού, επιτρέπει να αντικρίζω τον κόσμο ασφαλώς, από μικρή απόσταση, γλιτώνοντας δυσάρεστες συνευρέσεις, μη φθάνοντας όμως, ποτέ, στον πυρήνα των πραγμάτων. Που δεν είναι άλλος από την ειλικρινή και άνευ όρων συνύπαρξη. Και νιώθω, ότι όλα τα χρόνια θέλω να λιώσει αυτό το ρούχο, να είμαι ολόκληρος, αληθινός και αυθεντικός. Αλλά ξέρω ότι δεν μπορώ να είμαι πλήρης, γιατί ένα κομμάτι από το σώμα μου, λείπει. Έτσι αντιλαμβάνομαι ότι έχουν τα πράματα. Και τότε θυμάμαι, ξανά, όλα όσα αφηγήθηκα πριν, όμως μοιάζουν λιγάκι διαφορετικά τώρα.

Η τούφα στα δάχτυλα, μυρίζει φόβο. Οι επισκέψεις στους γιατρούς θρήνο, καθώς κανείς ποτέ δε ρώτησε και είπε τίποτε ουσιαστικό και αληθινό. Η οικογένεια, ένα σύστημα σε κρίση, που προσπαθεί να ισορροπήσει δίχως βοήθεια και γνώση. Οι φίλοι σωπαίνουν, αποφεύγοντας να ξεστομίσουν απαγορευμένες λέξεις που θα πληγώσουν ή θα με φέρουν σε δύσκολη θέση. Ο έρωτας, πρέπει να είναι ψυχοθεραπεία. Οι άνθρωποι φοβούνται να με κοιτάξουν στα μάτια γιατί δεν καταλαβαίνουν ή γιατί τρομάζουν στη σκέψη ότι μπορεί να συμβεί κάτι παρόμοιο και σε αυτούς (είναι χαρακτηριστική η κίνηση, των περισσότερων, να χαϊδεύουν ασυναίσθητα τα μαλλιά τους, λίγο μετά που με έχουν κοιτάξει). Και, φυσικά, μόνο τα παιδιά λένε την αλήθεια. Όσο, ακόμη, το μυαλό τους δεν έχει γεμίσει -από τη μαμά, το μπαμπά και τους παππούδες- με τρομακτικές φιγούρες αποτρόπαιων υπάρξεων (μετανάστες, ανάπηροι, μακρυμάλληδες ή καραφλοί κλπ), που θα μάθουν, όταν μεγαλώσουν, να τις αποφεύγουν ή να τις σαπίζουν στο ξύλο.

Καταλαβαίνω ότι αυτό που με σημάδεψε δεν  είναι κάποια αρρώστια αλλά οι σχέσεις με τους ανθρώπους γύρω μου. Όλα όσα ειπώθηκαν και όλα όσα αποσιωπήθηκαν. Είναι τόσο ξεκάθαρο, στη περίπτωση της αλωπεκίας, ώστε δεν έχει νόημα η παραδοσιακή θεραπεία, αν το σκεφτείς. Καθώς κοιτάζεις το γυμνό κορμί στο καθρέφτη, άδειο από κάθε τύπου τριχοφυΐα, σκέφτεσαι πώς θα ενταχθείς σε ό,τι συμβαίνει εκεί έξω. Ακούς τις ερωτήσεις πριν ακόμη γίνουν, παρατηρείς αδιόρατες κινήσεις των μελών του σώματος (πλέξιμο δακτύλων, δίπλωμα ποδιών, σφίξιμο στα χείλια), προσέχεις… διαρκώς σε επαγρύπνηση μη τυχόν και διέφυγε κάτι. Η απουσία πόνου, πυρετού, κακουχίας ή άλλης αδυναμίας αφήνει χώρο [ή μήπως αυτός είναι ο μοναδικός χώρος;] για το αντάμωμα των βλεμμάτων, τις συναντήσεις των λέξεων και των αγγιγμάτων. Εκεί που επιβεβαιώνεται η ισχύς των πραγμάτων. Φυσικά, έχουμε μάθει να βλέπουμε τη νόσο (την παρέκκλιση δηλαδή από το αναμενόμενο) ως προσωπική και μοναχική υπόθεση. Πρέπει να τα καταφέρεις. Προσπάθησε να το αντιμετωπίσεις. Μη σε νοιάζει τι λένε οι άλλοι. Δεν έχεις να φοβάσαι τίποτα. Ποιος προσπαθεί να πείσει ποιον, αναρωτιέμαι. Το ταξίδι της αρρώστιας είναι κοινό: απλώς ο ένας εμφανίζει τα συμπτώματα.

Αποστρέφοντας, λοιπόν, το βλέμμα από τον κόσμο του Άλλου, χάνουμε την ευκαιρία να τον γιατρέψουμε. Γιατί ο τρόπος που σε βλέπω σε προσδιορίζει και ο τρόπος που με βλέπεις με καθορίζει. Σε ένα υπαρξιακό -και ποιος ξέρει, σε βιολογικό ίσως-  επίπεδο μπορούμε να γίνουμε οι θεραπευτές των άλλων. Κοιτώντας πέρα από τα συμπτώματα και τα σημάδια, μέσα στο σώμα που βιώνει πόνο, κούραση και περιθωριοποίηση. Κάπου εκεί, έτσι και αλλιώς, συν-υπάρχουμε.

Στο ταξίδι για τη θεραπεία του καρκίνου, κάποια στιγμή μπορεί να βρεθείς -εκτός των άλλων- δίχως μαλλιά, παρενέργεια των φαρμάκων και της ακτινοβολίας. Και μάλιστα, η εικόνα που έχουμε για τον/ την καρκινοπαθή, είναι ενός ανθρώπου αποστεωμένου, στο κρεβάτι ενός νοσοκομείου, τρυπημένου από χιλιάδες βελόνες, με σωληνάκια να πηγαινοέρχονται στο σώμα του και το κεφάλι γυμνό ή με ένα σκουφάκι ή με μία άχαρη περούκα να καλύπτει… ΤΙ; Το γεγονός ότι και δεν πάει καλά; Το γεγονός ότι είμαι εδώ, σε αυτό τον κόσμο, αλλά δεν ξέρω για πόσο ακόμη; Να προλάβει τις αμήχανες σιωπές όταν όλοι καταλαβαίνουν ότι τα πράγματα είναι δύσκολα; Γιατί να το κρύβουμε; Είναι τόσο απεχθής η εικόνα ενός άντρα ή μιας γυναίκας δίχως μαλλιά, αλλά με καρκίνο(!), που κάπως χρειάζεται να αποσιωπηθεί το προφανές…; Ή, μήπως, κρύβοντας το γυμνό κεφάλι, σκουπίζουμε τις σκόνες και τον καρκίνο, κάτω από το χαλί της φυσιολογικότητας;

Ένας αγαπημένος ξάδερφος βρίσκεται αυτές τις μέρες σε ένα τέτοιο κρεβάτι και αλήθεια δεν γνωρίζω εάν θα τα καταφέρει. Ξέρω ότι όταν ήμουν 15 χρονών, μου έδωσε το XL Honda 175 που είχε τότε, για να κάνω τη πρώτη μου βόλτα με μηχανή. Ξέρω, επίσης, ότι μου είχε δώσει να ακούσω πρώτη φορά το Aqualung των Jethro Tull. Ξέρω και θυμάμαι πολλά ακόμη και ας έχουμε να συναντηθούμε χρόνια. Και δεν γνωρίζω εάν θα τον δω, ξανά.  Οι σκέψεις μου όμως είναι μαζί του και ας ακούγεται κλισέ. Τα τελευταία 6 χρόνια έχω χάσει από τη ζωή μου, μαζί με τον πατέρα μου, 5 αγαπητούς ανθρώπους και φοβάμαι ότι έπονται κι άλλοι.

Έτσι, όταν κάποιες μητέρες με ρωτούν ποια είναι η θεραπεία για την αλωπεκία και τι μπορούν να κάνουν για το παιδί τους και εάν θα ήθελα να το συναντήσω, απαντώ ότι η πραγματική θεραπεία για την αλωπεκία είναι η αποδοχή κα η αγάπη. Τουλάχιστον αυτό ήταν αρκετό για να λιώσει ο δικός μου πάγος. Το μάθημα -μέσα από το πάθημα- ότι το σημαντικότερο πράγμα που έχεις να μάθεις είναι να αγαπάς… και να σε αγαπάνε.

Nature Boy indeed.

Advertisements

Μια βόλτα στο πάρκο

wheelchair_mafia

Με τον Δημήτρη Καγιά γνωριστήκαμε πριν 10 χρόνια. Ήμουν εκπαιδευτής (rookie) σε ένα σεμινάριο για την αυτόνομη διαβίωση ατόμων με κινητικές δυσκολίες και ο Δημήτρης ένας από τους εκπαιδευόμενους, που εμφανίστηκε καθυστερημένα στο μάθημα, αλλά έγινε αμέσως αντιληπτό ότι επρόκειτο να είναι  «σύμμαχος» κατά την διάρκεια του σεμιναρίου. Από τότε γίναμε φίλοι, με ένα αόρατο νήμα να μας κρατάει ενωμένους παρόλη την απόσταση (χώρου και χρόνου). Ο Δημήτρης διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας στο τέλος της εφηβείας, είκοσι και κάτι χρόνια πριν,  και για την περίοδο που τον γνωρίζω η νόσος ακολουθεί το κλασσικό μονοπάτι εξέλιξης που καταλήγει στο δίπτυχο: απουσία αυτονομίας-απομόνωση.

Ο Δημήτρης «στέκεται στα πόδια του» πολύ περισσότερο από διάφορους που κυκλοφορούν γύρω μου και είναι διαρκώς προσανατολισμένος στη συμμετοχή, την απόλαυση και το μοίρασμα στη ζωή. Αντιστέκεται στη φθορά όχι από πείσμα ή απελπισία. Είναι η αντίληψη που έχει για τη ζωή και  η καθαρή ματιά που κοιτάει τον κόσμο.

Ακολουθεί κείμενο γραμμένο από τον ίδιο (νομίζω στα μέσα καλοκαιριού) που αφορά όλους μας. Καλό φθινόπωρο.

ΚΑΡΕΚΛΑ ΜΕ ΡΟΔΕΣ (WILLCHAIR)

Το νέο μου αμαξίδιο…

Ένα βοήθημα κίνησης, που πριν κάποια χρόνια  –περίπου έξι–  παρατηρούσα την άνεση, την ευκολία μα και την ασφάλεια που παρείχε το αμαξίδιο στους χρήστες κατά τη κίνηση, αργή είτε γρήγορη… κι απ’ την άλλη εγώ, να προσπαθώ να πετύχω μια σωστή ορθοστάτιση και στη συνέχεια μια επίσης σωστή βάδιση… ναι καλά, εντάξει, σωστά, μα επειδή στη νόσο μας οι δυνατότητες κίνησης διαφοροποιούνται, όχι λίγες φορές, με κάποια  στασιμότητα ή και άλλες με σχετική επιδείνωση, έτσι λοιπόν κι εγώ είχα βαλθεί να “φλερτάρω” με την έντονη αστάθεια, τη σπαστικότητα, τον μυϊκό κλώνο, χώρια την “ιδρωμένη κόπωση”, με το όποιο ενδεχόμενο πτώσης μου και τις συνέπειες της…

Μα, είμαι εγώ τώρα με οστεοπενία και τώρα τελευταία με οστεοπόρωση για rock n’ roll επιλογές…?  Μα ποιόν βάλθηκα να κοροϊδεύω και ποιανού την ματαιοδοξία να “θρέψω” ?

Τον γνωρίζω…? Από πότε “χαϊδεύω” την αυτό-εικόνα του…?

Τι του “προστατεύω” ?

Ε, θεωρώ πως τον ξέρω σα την παλάμη μου, αφού εδώ και 40 χρόνια “τα λέμε καθημερινά” στο καθρέφτη του λουτρού, όταν τον μπανιάρω, τον ξυρίζω, αρωματίζω, ντύνω και γενικώς φροντίζω… όπως κι εσύ, στα όσα χρόνια σε θυμάσαι προ ή μετά διάγνωσης από MS!

Κι όπως είπε καλός μου φίλος, άλλο θέμα η γυμναστική- φυσιοθεραπεία κι άλλο η άνετη και κυρίως η ασφαλής μετακίνηση, που οφείλει να μην είναι είδος αυτό-σαδιστικής και “Σισύφειας” επιλογής, που πέρα από την ανούσια υπερθέρμανση  που επιφέρει στο σώμα τολμώ να πω πως καταμαρτυρεί  μία ματαιόδοξη κίνδυνο-λαγνεία!

Και συναντούμε, μπαστουνάκι αντί Καναδικής βακτηρίας, μίας ή, γιατί όχι, και δύο… μπαστουνάκι με μαμά, καλό φίλο ή συζυγική εν ήδη  “υποστύλωσης ματαιοδοξιών”, του είδους δεν έχω ανάγκη εγώ από “πατέντες”, τι θα πει η γειτονιά  -αντί αποδοχής στη χρήση ενός λειτουργικού, ελαφρού αμαξιδίου από τα τόσα που σήμερα προτείνονται και δικαιολογούνται από τα ταμεία μας- όπως και άλλα ανάλογα στερεότυπα που μόνο θετική πρόταση δε μπορούν να παράγουν…

Και συν τοις άλλοις, δεν πληροφορεί ρεαλιστικά το μίκρο- ή ευρύτερο  περιβάλλον μας, έτσι ώστε η βελτίωση στα δημόσια μα και στα ιδιόκτητα κτήρια (τα σπίτια μας δηλαδή) να πάψει να συντηρεί μια ανάπηρη κτιριακή κουλτούρα… δηλαδή τις πραγματικά ανάπηρες καταστάσεις που σε δυσκολεύουν με δραματικά άδικο τρόπο, και που δυστυχώς “σέρνουμε” γενετικο-μνημονικά, ίσως από τις υπέροχες επαρχίες και πόλεις μας, μαζί με τις όποιες πολιτισμικές ψυχοδιανοητικές αγκυλώσεις…

Επιτέλους 2009 πια, πρέπει έννοιες όπως Ράμπες, Μπάρες, Αναβατόρια να πάψουν να είναι Taboo, αλλά μέσα αρχιτεκτονικής βελτίωσης σε καθημερινούς χώρους -όπως καταστημάτων αγοράς διάφορων ειδών, καλλωπισμού, διασκέδασης κ.λ.π-  που πάντα θέλαμε αξιομίμητους κι όχι αξιομίσητους.

Σήμερα δε, μπορούμε να μιλούμε για οικονομικές και καλόγουστες επιλογές, που στη τελική, αν διακρίνουμε κάποιες από αυτές, μπορούμε να τις προτείνουμε στον σύλλογο μας, και γιατί όχι για συγκεκριμένους χώρους της πόλης σου…!  Όπως κι αν έχει η μη-συμμετοχή -ως κομμάτι της αναπηρικής κοινότητας, κομμάτι της Ελληνικής Κοινωνίας- κι εντέλει η απουσία μας από μια τροχήλατη πραγματικότητα (ανυπαρξία αναπηρικών αμαξιδίων στους δρόμους  μας… και φυσικά δεν αναφέρομαι στον πικρό τραγέλαφο των πεζοδρομίων… ) μόνο ενίσχυση μιας κοινωνικό/ συλλογικά ώριμης ρεαλιστικής στάσης δεν μπορεί να δηλώνει από μέρους μας, …

Και ναι ρε παιδιά, ας βγάλουμε επιτέλους νέοι και μεγαλύτεροι, τους “φερετζέδες”…!

Σε ευχαριστώ θερμά για το χρόνο που αφιέρωσες να “κοιταχτούμε στα μάτια” διαβάζοντας πραγματικά “αιχμηρές” κουβέντες…

Σε ευχαριστώ, εγώ το συμπάσχων μέλος του συλλόγου σου Δημήτρης… και μιας που αναφέρθηκα στην απόταξη των “φερετζέδων”…

Δημήτρης Καγιάς

Υ.Γ.: Αν θελήσεις να αναφερθείς σχολιάζοντας κάτι από τα παραπάνω, θα χαρώ να σε συναντήσω στο amoros69@otenet.gr

Αυτο-ποίηση (Autopeosis)

yesterdayisawaface4w

Ποίηση, ίσως του καλύτερου είδους: καταγραφή της φωνής μας προκειμένου να την ακούσει (βλ. διαβάσει) ένα αγαπητός φίλος, faraway so close. Από mail που έστειλε ο Δημήτρης Καγιάς. Άγνωστος/η δημιουργός.

Ta nea mou

Eimai stin ena arketa akribo nisi mi prospelasimo

Doyleyo sto sxoleio kai mou ti lene oloi gia to koutso mou podi

Oi goneis enos synadelfou pou pigainame gia kafedaki toy to apagoreysan giati exo skp = me pikranan poly

Kata ta alla eimai monaxoula

Oi goneis mou exoun pethanei – to idio kai ta adelfia mou kai oloi genika apo tin palia syzigiki zwh

Tha ektiso tin poini moue do kai meta apo liga xronia tha ertho na krifto stin anonymia ths athinas

Γλωσσάρι

*… Θα μπορούσε να είναι σχεδόν κάθε νησί, σχεδόν κάθε περιοχή της Ελλάδας

** Μη προσπελάσιμο: αφορά χώρους -κοινόχρηστους, δημόσιους, άλλους- στους οποίους δεν υφίσταται η αναγκαία υποδομή για την εύκολη πρόσβαση, σε αυτούς, ατόμων με κινητικές δυσκολίες

*** skp: Ακρωνύμιο για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Αυτοάνοση κατάσταση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται στο νευρικό σύστημα προκαλώντας απομυελίνωση.

250px-symptoms_of_multiple_sclerosis

Διαβάστε για την skp εδώ. Η Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση εδώ. Disable.gr εδώ.